Wo liegt es eigentlich, das „Problem“ mit der Kassenfinanzierung des Bluttests auf Trisomie 21 in der Frühschwangerschaft? Handelt es sich dabei nicht um die Möglichkeit, eine selbstbestimmte Entscheidung für oder gegen sein Kind möglichst früh in der Schwangerschaft treffen zu können?
Die Problematik der Kassenfinanzierung liegt wohl eher darin, dass der Bluttest, finanziert von der Solidargemeinschaft, suggeriert, es sei völlig in Ordnung und nicht weiter problematisch, sein Kind aufgrund des Down-Syndroms nicht zu bekommen. Die hier unmittelbar anschließenden ethischen und gesellschaftspolitisch Fragen sind bis dato nicht beantwortet worden. Der Gesetzgeber in Deutschland weigert sich, den Zugang zu den Tests zu regeln und scheut eben vor allem die Debatte jenseits der medizinisch-technischen Bewertung des NIPT. Warum? Wahrscheinlich weil eine solche Debatte uns allen den Spiegel vorhalten würde und die tief in uns verankerte Angst vor (geistiger) Behinderung zutage fördern würde. Aber die Debatte wäre so wichtig für uns als Gesellschaft – denn nur so können Berührungsängste abgebaut werden – indem wir uns ihnen stellen. Wir als Gesellschaft werden nicht toleranter, diverser und inklusiver, wenn wir alles, was anders oder komplizierter scheint, von Anfang an verhindern. Und dessen sollten wir uns bewusst werden!
Im Zusammenhang mit dem NIPT habe ich mir daher vorgestellt, wir würden in einer Welt leben, in der das vorherrschende Narrativ zu Trisomie 21 positiver ist. Es sollte nichts beschönigt oder durch die rosa-rote Brille gesehen werden, dennoch kann eine Diagnose doch begleitet werden von ermutigenden Worten. …vielleicht in etwa so: „Herzlichen Glückwunsch! Der Test hat bestätigt, dass Sie einen Jungen erwarten werden und außerdem wird er das Down-Syndrom haben. Ich kann mir vorstellen, dass Sie sich jetzt fühlen, als würde Ihnen der Boden unter den Füßen weggezogen. Das ist völlig normal! So geht es fast allen Frauen. Ich schlage vor Sie nehmen sich jetzt erstmal Zeit und Ruhe um diese Nachricht zu verarbeiten. Und dann bekommen Sie von mir alle Informationen zu Beratungs- und Unterstützungsangeboten aus der Umgebung. Machen Sie sich keine Sorgen! Wir sind eine starke Gesellschaft, wir leben im 21. Jahrhundert – alles wird gut! – Ich bin für Sie und all‘ Ihre Fragen da! Und ansonsten sehen wir uns spätestens in 4 Wochen zur nächsten Vorsorgeuntersuchung.“ Mehr lesen …
Nahrungsmittel zu kaufen. Dennoch gehört man mit der Diagnose zu denjenigen, die mit einer Lupe im Supermarkt stehen und die Inhaltsangaben von ALLEN Lebensmittel lesen. Ja, wirklich von allen, denn oft ist Gluten in vielen Produkten, von denen man es nicht glaubt z.B. in Fruchtjogurt, Leberwurst oder Schokolade.
Für Kinder gibt es das gelbe Kinderuntersuchungsheft gleich nach der Geburt. Hier werden alle Vorsorgeuntersuchungen bis zum 5. Lebensjahr dokumentiert. Für Kinder mit Trisomie 21 gibt es noch das DS-Gesundheitscheck-Heft. In diesem findet ihr eine Auflistung von allen möglichen Besonderheiten mit kurzen Erklärungen, Checklisten zu sinnvollen Vorsorgeuntersuchungen von der Geburt bis zum 12. Lebensjahr und angepasste Wachstumskurven.